가족을 위한 정보 Facts for Families

- 만성 신체질환을 가진 아이들 -
THE CHILD WITH A LONG-TERM ILLNESS

최영정신과 / 학습증진센터 최 영
참사랑 정신과 이미숙

미국 소아청소년 정신의학회 (American Academy of Child & Adolescent Psychiatry)에서 보호자와 가족을 위해 만든 Facts for Families를 해당 학회의 공식적인 동의를 얻어서 번역한 것입니다. 읽는 분들의 편의를 위해 의역을 택하였으며, 일부 내용은 한국의 상황에 맞도록 가감하였음을 알려드립니다. 개인의 학습 목적으로만 사용하시고, 사전동의 없이 전문을 싣거나 부분을 인용하는 것은 금합니다. 현재 내용은 조금씩 추가되면서 수정 보완될 예정입니다. The Facts for Families are translated by Young Choi, M.D. and the AACAP has not reviewed the content for accuracy.

심각한 신체적 질병을 앓고 있는 아이들은 정서적 문제가 동반해서 발생할 위험성이 높습니다. 독감처럼 일시적인 병으로 아픈 아이들과는 달리, 만성적인 질병을 앓고 있는 아이들은 병이 현 상태로 계속될 수 있고 때로는 악화될 수도 있다는 사실을 알고 질병을 극복해야만 합니다. 소아·청소년 정신과 의사들은 이런 아이들의 대부분이 처음에는 자신이 병에 걸렸다는 사실을 부정하지만, 나중에는 죄책감이나 분노를 느낀다고 지적하고 있습니다.

병이 왜 생기는가를 이해할 수 없는 어린 아동들은, 병이란 자신이 나쁜 일을 했기 때문에 벌을 받는 것이라고 생각해버릴 수 있습니다. 아이들은 병을 근본적으로 치유해주지 못한다는 점 때문에 부모나 의사에게 화를 내기도 합니다. 아이들이 제멋대로 행동하거나, 성가시게 하거나, 또는 관심을 끄는 방식으로 강하게 반응할 수 있습니다. 불편함을 느끼게 하는 치료들, 그리고 음식과 활동의 제한은 아이들을 비참하게 만들고 위축시킵니다. 자녀가 병을 잘 다루도록 도와 주기 위해서, 부모는 아이가 병에 대해 잘 이해할 수 있도록 도와줄 수 있는 정직하고, 정확하며, 나이에 맞는 정보를 알려 줄 필요가 있습니다.

만성질환을 가진 십대는 서로 반대되는 두 가지 감정을 느낍니다. 하나는, 자신이 신체적 문제를 돌보아야 하므로 부모나 의사에게 의지할 수밖에 없다는 것입니다. 다른 하나는, 청소년들은 독립을 바라며 다양한 활동 안에서 친구들과 같이 어울리기를 원한다는 것입니다. 만성질환을 가진 십대가 의사와 상의 없이 처방된 약을 줄여 먹거나 그만 먹으려고 할 때, 이것은 자신의 신체에 대한 책임을 스스로 지기를 원하는 정상적인 청소년기의 욕구를 드러내고 있는 경우가 많습니다.

만성질환은 등교거부를 포함한 학교 생활 문제의 원인이 되기도 합니다. 이것은 아이의 외로움과 자신이 다른 또래와 다르다는 느낌을 증가시킬 수 있습니다. 부모들은 가능하다면 정상적인 일상생활을 자녀가 유지하도록 도와주는 것이 중요합니다. 부모는 자녀의 병뿐만 아니라 자녀가 가진 강점에도 반응을 해야만 합니다. 소아·청소년 정신과 의사들은 만약 자녀를 고립시키거나 과잉보호한다면 아이들이 사회화를 배울 수 없게 되거나, 학교 또는 가정 밖에서 다른 활동을 해야 하는 시기에 부모와 떨어지는데 어려움을 갖게 될 것임을 잘 알고 있습니다. 만성질환을 가진 삶에 성공적으로 적응하고 있는 다른 아이들과 접촉을 갖도록 하는 것이 도움이 되는 경우가 많습니다.

입원 또는 집에서 쉬는 장기간 동안, 아이들은 미술, 모형비행기 제작, 또는 외국어와 같은 취미 또는 특별한 재능을 계발할 수 있습니다. 또한 그들은 가능한 자신의 병에 관해 많은 것을 배우려고 시도할 수 있습니다. 이런 활동들은 정서적으로 건강한 모습이며 반드시 격려되어야 합니다.

만성질환을 가진 아이들은 의료 전문가들로 이루어진 팀(team)에 의해 치료받게 되는 경우가 많습니다. 이 팀에는 소아·청소년 정신과 의사가 포함된 경우가 많은데, 아이와 가족으로 하여금 질병과 그 영향을 가지고 살아나가는 정서적으로 건강한 방법을 개발하도록 도와줄 수 있을 것입니다. (註: 우리나라의 경우 이런 치료팀이 짜여진 병원은 드뭅니다. 신체적 질병을 가지고 있는 소아청소년이 질병에 적응하는데 어려움을 겪거나 심리적인 문제가 발생하는 경우, 소아청소년 정신과 의사에게 자문을 요청해야 합니다.)

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